如果不是白血病的灾难9岁的小*宇也可以坐在章丘实验小学的课堂上。
但他现在却需要大量的化疗药物及后续骨髓移植还有移植后排异药物维持才能挽救他幼小的生命……
我叫周丽媛,年8月,我的儿子*宇由于面色苍白浑身无力。经当地血象检查异常转到医院。
被确诊为急性淋巴白血病,当时我们家老二刚刨腹产,一家人都还沉迷在喜悦的日子里,可一份重疾诊断书使我们这个小家庭一下就从天堂一下就跌到地狱。
在我们这样一个普通家庭果真是难中无路,一边是儿子的命,一边还是不足满月的老二,急得我硬是把奶水给逼回去了,孩子断奶放家里由孩子爷爷奶奶看。
孩子面对大剂量的化疗、骨髓抑制,输血、输血小板、吐、拉、发烧、抗感染大量药物、骨穿、腰穿等等。
这些常人想象不到的过程弄得孩子遍体麟伤,即便不是住院的日子也得隔三差五的验血骨穿腰穿复查。
这接近三年的治疗花费30多万元,如不是亲戚朋友同事的帮助真的坚持不下去。即便倾家荡产我们也值了,经过2年多的治疗孩子病情稳定。
孩子年9月升入小学,当时我真的盼余生我们好好生活,努力去回报帮助过我们的人!
但命运却如此不公,年3医院检查本是常规检查却成了一场悲剧--孩子的血象异常。
医院复查,被无情的判了白血病复发的重刑,一直坚强的妈妈。
哭着求医生才知道复发后只能骨髓移植才能有一线生机,一家人无处宣泄只能绝望的哭,但救命要紧!
辗转打听医院。
还有机会挽救孩子,又再一次求亲戚朋友东借西凑能,卖的就卖,凑来了10万块钱。
于4月3号紧急住了院,因为复发后一刻不得耽误,恶性细胞繁殖太快了,化疗药物加重加倍,感染了胰腺炎,软组织感染,身体免疫的再一次摧毁,好的很慢。
这一次又重复三年前的路,孩子显然明白了什么,哭着问:为什么把行李都带来不打算走了吗?
我什么时候能回去上学?为什么都好了还要来这里?为什么还要再插管?为什么又要打化疗
我却不知道该怎么回答,只能告诉孩子:无论什么时候,我们都要加油!
化疗+CAR-T治疗终于把残留清零,花费了近40万。
出院回出租屋待了一周多,那时觉得就这样好下去该多好,没有以后的艰难险阻该多好,因为接下来的移植才是万里长征第一步。
一边是救命,一边又是缺钱,我们两口子的信用卡来回的倒刷。
借了家里哥哥、姐姐的信用卡再刷,再向亲戚借、孩子学校的捐款、同事的捐款,还有很多好心人的帮助终于让*宇在年7月19日做了骨髓移植术,真的很感激很感激。
紧接着口腔及软组织感染真的惨不忍睹,喝不下水吃不下饭,下不了床。
只能靠营养液维持,放疗后引起的外皮脱落直接感染化脓。
每天就是清脓再上药再清脓再上药,疼的孩子咬破嘴唇,撕破床单。
他说这辈子会记住那段日子,我一边照顾孩子,一边被催着交欠款。
每天看住院清单都紧张的心脏拧成一团,就怕因为没钱断了孩子的治疗,出仓、住院观察、出院、定期一周的血象复查、一月一大查维持到了8个月。
孩子盼着回家的日子,想看看离家一年了妹妹长多高了!看看刚动了腿手术的爷爷还有最疼孩子的奶奶!看看那个完整的家!
但天就是不随孩子的心愿,今年3月份孩子身上的皮下长了几个疙瘩,但因疫情去外院就医很难。
住院隔离一周后好不容易做了疙瘩的活检,想想三年来孩子经历太多痛苦,老天也会开眼,让孩子没事儿,可无论如何都不能让孩子安生。
再一次的诊断为白血病髓外复发,看到复发两个字,我和孩子妈妈,回想过往三年的点点滴滴,历历在目,如同人间炼狱。
为什么让一个这么小的孩子承受这么多!
反而儿子历经太多的治疗折磨,也长大了一些,看上去比我和妈妈都要有恒心,都要坚强。
我们当父母的坚决不能轻易放手,可接下来的再次化疗又要加大剂量。
且很多药物,孩子身体里已经有了耐药性,加之移植后的身体本来就弱,且易出大的排异,抗感染抗排异又需要至少30万。
可这看病四年来,能卖的都卖,能借的都借了,现在却在这个缺口上无路可走了,求求社会的好心人帮我一起救救孩子,我会努力回报您的大恩!
所有的认识的人都已经厚着脸皮去求过了,现在面对后期治疗的未知数,万不得己我们实在是没办法了,不得不向广大社会爱心人士发起求助,恳请您能伸出援手帮帮我们!“余事皆下品,唯有利众高。”
从前,有一位比丘尼,她在观世音菩萨的诞辰日买了很多很多供品。当她摆设完供品之后,感到有些疲倦,便靠着供案暂歇片刻。
恍惚之间,梦见观世音菩萨对她说:“你不给我上供,我也饿不着。但寺外有四五个难民,快要饿死了,希望你把这些供品拿去给他们吃。救活他们的命,比给我上供的功德要大十倍!”
比丘尼当下惊醒,打开寺门一看,果然有四五个面*肌瘦的人,便忙将供品布施给他们。
可见,以慈悲心布施给弃儿、病人、孤寡老人,功德远远超过前者。关爱十分可怜的人,有时候比供养佛菩萨更为殊胜,功德更是无量无穷。
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